えくぼsmile

• 久々のランチだぁ〜 (02/09)
• 寝不足 (02/08)
• 夜中のトイトレ (02/07)
• 週に１度 (02/06)
• 諦めなければ、報われる (02/05)

なんと久々のランチ

胃潰瘍ができてからランチしてなかった〜

１０月からだよ。

今日はバレンタインの買い出し〜クラスのママと

ランチ＆おしゃべり

あ〜時間足らない


あれもこれも、話したいことがいっぱいだから

あっちこっち話が飛ぶ飛ぶ（笑）

お昼食べてから、スタバまでいってコーヒータイム

ラベンダーアールグレー？というのを飲んでみたよ

新しもの好き？チャレンジャー

お友達が美味しいよ〜多分、この前友達が飲んでたから

という、いい加減情報にのせられ飲んでみたら

美味しかったぁ〜。

アールグレーが大好きなので、ベースアールグレーに、香りラベンダー、プラスバニラ

ほっとする美味しさだったよ。

学校もね、今年は全然行かなかったな

色々ある講演会なども不参加

内容見ていかなかったのもあるし、体を一番に休めたかったのもあり行かなかったのもある。

それでも自分なりにいろいろがんばってこれたし、ＯＫでしょ＾＾

楽しい時間はあっというま、やっぱり時間が足らない〜

このお友達と一緒にいると、本当に勉強になるんだ

色んな知識もあるし、情報もたっくさんもっている

有りがたい大切なお友達です


えくぼも大親友？お子さんとえくぼは空気の仲間のような中

たまに怪しいと・・・うわさ（笑）

息抜きって大事よね。


えくぼは、昨日は珍しく昼寝

まぁ〜ね寝不足だったしね

３時間くらい寝たんじゃない？それでも夜も寝てくれてので私もばっちり

それでも朝起きるのが辛いね。

帰ってきて、今日もご機嫌

どうやらバスの中で叩かれているようなんだけど・・・

同じバス停の人だし言えないよ。。。

先生はどんな対処をしてくれているんだか・・・

明日は午後、口腔歯科なので、先生に聞いてみよ。

席替えは難しいんだって・・・

でもね、叩くのはね問題よね

私が知らなかったら良い問題なのか？






あ〜〜〜〜〜〜画像が入れられない。

何故に？自動でカメラ転送できるはずが・・・あれれ・・・

ショック

夜中のトイトレですっかり寝不足

寝たのが・・・５時くらいかな

日曜日だったので、絶対に遅くまで寝てやる〜

と気合い入れて寝たものの

電話が

絶対に私が気合い入れて寝てやる〜と思うと

電話かメールかなるんだわ。

家電は今じゃ年中無休の留守電が対応

で、携帯が鳴る・・・

父

遊びにおいでと誘いの電話

２度寝したあと、実家へ

えくぼはジジ大好きだから、「ジジの家いくよ」というと

そのまま玄関へ暴走

どんな服装であろうが、今していたそのままの状態で玄関へ

まぁ、いいけど〜気持ちは伝わるよ。

実家へ行くと相変わらずの多動

とにかく止まりません

何だろうね

嬉しくて嬉しくてって感じなんだろうかね。

夜は泊まる気でいたらしく、２階へ父を誘い

今日は泊まらないぞ〜と言われ（笑）

帰宅

実家へいっても、寝ないのが続いてた。

お正月もそうよね２４時間超えしたもんね

それが嫌なので、しばらくは泊まらないようにって思ってる

が！やっぱり場所が変わるだけじゃなくて

いつもと違う行動に興奮冷めやらずって感じなんだろうね。

昨日は家に帰ってきたんだけど、眠れなかったらしい

嬉しくてだよ。

睡眠障害は、不安（恐怖）で眠れないか、楽しくて眠れないかのどっちかだと言われている

間違いなく楽しくて楽しかったのが興奮を引き寄せているんだろうね。

もういい加減にしてくれ〜と頑張って目を開けて時計を見ると


５時


やってくれたよね〜

それから３時間寝て

もちろん登校させましたよ

流石に動かなくて腰やばいかと思った。

コブ術を使って、起こす、もちあげるをやるんだけど

きついわ〜。

今日はたっぷり寝かせてもらうよ。

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昨日はとっても嬉しくて、でもちょっと不安もあり

病院までが家を出てつくまでちょうど２時間ぴったり

往復４時間

この時間はず〜とえくぼを監視状態にいるわけで

人に迷惑をかけないように

なので、車で行く予定です。

とっても静かな場所にあって、住宅街というか団地街が多く流通団地にもなっているような・・・

果たしてどうやっていこうかと・・・

地図見たらやっぱり首都高の混むところを横断しなきゃ無理ぽい・・・

ナビが大活躍しそうだよ＾＾

ＥＴＣも大活躍だね〜

とりあえず平日なので、学校を休んでいきます、慣れてきたら時間と道路の状況を

把握できたら、午後から行ってもいいしね

週１の療育

あ〜何年ぶりでしょ

でも自分なら出来ると信じていきます。

もう８年前、人工内耳の手術をしたときも片道１００キロを毎週行きました。

クタクタなんだけど、電極が入るのが楽しみで楽しみで、いつ音の反応がでるかとか

そのうち、車の運転も高速なのでちょっとしたストレス発散になるんだなぁ〜

気合いだけで、往復２００キロを週一で半年続けました。

これを考えたら４０キロ弱しかないみたいなので、行けるでしょ。

先生もまずは、えくぼの様子を知りたいので週１見てくださると言ってくれたので

それだけでありがたいです。

もう週１のリハなんて何年やってないでしょうかね〜

全く一からだもんね。そそ、初めの問診６枚ありました（笑）

何歳から何処で療育を受けたとか〜経歴っていうの？

まぁ〜必ずあるわね、これ悩むんだけどそこでＨＰが大活躍よね

うふふ、余裕ほらほらココ

書いてあるわ〜オホホホ

そして、成長の様子も書いてある　うふふ

なんでもこ〜い

そして、ここに行くよ〜というカードも作らなきゃね

先生の写真はこの前しっかり撮ってきたので印刷してパウチして出来上がり〜。


先生は重複のお子さんや重度のお子さんなどの療育をしてきたそうなので

いろんなツールを持っていると思うので、私もまた勉強です。

でも新たに開拓していくって楽しいよね。

そしてえくぼの成長につながるってもっともっと嬉しい。

頑張るよ〜！





昨日はえくぼよりも私が先にダウンして寝てたよ・・・

ポニョ　途中で寝ちゃってた。２２時までは覚えてるけどもうだめだったよ。残念。

朝はえくぼもよーく寝てたなぁ

それで、だいたいいい匂いがしてくると起きる

分かりやすいでしょ（笑）

久々の電車でマップにでかけました。
昨日までの寒さが嘘のように晴れ渡り、歩いてついたときに暑くてコートも脱ぎたいくらい。

真ん中の東京タワーです。
久々生で見ました。朝も電車に乗っているときはスッキリと綺麗な富士山がとっても大きく見えました。

えくぼがマップへ行くときはとっても天気が良いんですよ。

電車、駅について通過の電車をみて、乗りたいと意思表示

「次に乗るよ」と伝えるとニッコニッコ

時間的に朝のラッシュは過ぎていたけど、まだひとは多かったな

電車の中では時々チラリチラリ、たまに凝視、そして２度見３度見４度見（笑）

まぁ、見てくださいと開き直り。

出だしでくよくよしてたら着きません。

乗り換え乗り換え２回

久々でどの辺にのって、どの辺りに乗り換えがあるのかとか、出口は何番でとか

まぁ〜きょろきょろ（笑）

なんとかなんとかつきました。

駅についても地図手に歩き、この写真の所、すごい坂道の橋なんですよ〜


帰り道も空いていて、直通が来たので乗り換え１度でず〜と座って帰ってきました。ラッキー☆


そしてそして、良いことがありました。

あれだけ療育で悩み、もう諦めなきゃいけないんだと自分でも思ってた。

今こんなに伸びている時期に、えくぼにあった療育ができない

確かに耳も聞こえない、そして発達の遅れ、どうやって行けば良いか難しいし症例もないに等しいだろう

それが、やっと良い先生に出会いました。

もうおととしの話（※長文になる危険）

療育に関しての悩みを　人工内耳を担当していただいている先生に相談をしたところ

発達の先生を紹介して下さるという話が出ていました。

それが何となくそのままになってしまって、一度話を聞きにだけ来てくださいと言われていて

メールを一度したんだけど、それもまたそのままになっていて。

そうこうしている間に、小児神経でかかっている大学病院の中でＳＴが始まる話があり

そこに入れてもらえるようになった。

が！去年、えくぼくんにあう部屋がとれませんでした・・・と半年前の予約なのに、２日前にキャンセル

してほしい、延期もいつまでか分からない、遠まわしに断りの電話。

そして前回の聾学校の先生の対応

もうだめかと思っていたところ。

今の人工内耳が部品製造が３月で中止と聞き、その前にマップをしなきゃと考えていて

本当なら毎年１１月なんだけど、私の体調不良でなんだか体が向かなかったため先延ばしにしていた。

それを２月ならと思って連絡したのが今日になった。

そしてトントンと話が先生の方で進めていてくれたらしく、２月に発達外来のクリニックがオープン

そして今日の予約

なんともなんとも、これぞ縁なのか、運なのかわからないけど

今までの話を少ししたら、「諦めたくないというお母さんのお気持ちに是非協力をさせていただきたい」と

療育の先生がおっしゃって下さったんです。

今の社会のＳＴの事情や小児のＳＴ不足などなどたくさんのお話も聞きました。


そして、この先生は某有名な発達センターにいらっしゃったベテランの先生です。

全部１からになりますが、えくぼ君にあったやり方を探してプログラムを作っていきましょうとも言っていただけました。

嬉しいね〜嬉しいよ〜

ここまで結びつけてくださった、人工内耳の先生今は小児のＳＴを育てるために頑張っていらっしゃいます。

やる気のある人を応援し増やしていきたいとおっしゃってました。

ここの場にはやる気がある、気持ちが前向きで諦めない人材の人がたっくさん来ているそうです。

本当にうれしいです。

少し頻繁に通うことになるので次は高速でいこうかなと考え中

えくぼも落ち着いてその場にいられて偉かったです。

先生にもすっかり慣れて手をひいてました（笑）

ず〜と諦めないで来て良かった。


一つ質問してみました。

重度の障害児のお子さんで、年齢的にも療育をされている方はどのくらいいらしゃるのでしょうか？

やはりそのお母さんにもよると思いますが、セラピストとの信頼関係やそして内容も理解していって続けている意味を分かる方は続けていらっしゃいます

ということは、やっぱり諦めたら終わりなんだよね

決めるのは私なんだよ。
私がもういいと決めたらそこで終わり

そして何よりも

よいセラピストＳＴに出会えないことが一番大きいと言ってました。

出会えたえくぼにはチャンスが与えられたのよね。

頑張ろう！

本当にうれしい。

思いもよらない出来事だったので、本当に神様は見ているんだなと思っちゃった。


「ありがとう」